救救宝贝!德州6岁男童患罕见白血病,肚子大如皮球

救救宝贝!德州6岁男童患罕见白血病,肚子大如皮球

2017年10月,董军路将自己位于德州市陵城区董羊皮村的五间大瓦房挂到了房产中介网上,标价16.8万元。但半年过去了,还是鲜有人问津。“什么法子都试过了,还是凑不够。”4月11日,董军路窝在千佛山医院的椅子上,埋头用手抠着裤子上的破洞低声说着。

他的儿子小荣辉于一年前确诊患有罕见的幼年型粒单核细胞白血病(JMML),辗转治疗的一年时间里,花费已超30万。去年8月,小荣辉跟董军路的骨髓配型成功,但因无力再承担高额的移植费而一直拖到现在。据小荣辉的主治医生王红美介绍,唯一可能治愈该病的方法只有异基因造血干细胞移植,否则,小荣辉的生命随时都可能会终止。

“妈妈,我什么时候能回幼儿园”

4月11日,小荣辉扒在层流床(移动层流消毒罩)的透明帘子上,定定地看着走廊里来来往往的人。已经6岁的他个子要比同龄人矮小许多,两条腿也只有成人胳膊般粗细,超出常人大小的肚子更是让经过病房的人都忍不住放慢脚步多看两眼,那是因疾病而引起的肝脾肿大。长期的化疗已经让他的头发所剩无几,这让他看起来更像是只有三四岁的幼儿。

小荣辉在这已经住了快一年了,每天的活动区域也仅限于病床这方寸之地。更多的时候,他是躺在床上安静地盯着天花板。阳光正好的时候,董军路会把他轻轻地抱出层流床,让他坐在靠窗的阳光底下晒晒。

11日中午,董军路去护士站借来了剃头的推子,虽然小荣辉的头发已经所剩无几,但董军路“想让他干干净净的”。

看着安安静静坐在凳子上剃头的小荣辉,一旁的董军路别过头用袖子使劲擦了擦眼睛。剃完头又被抱回层流床的小荣辉,安静地把玩着在病房学校跟妈妈一起做的小花篮,那是他唯一的玩具。

“妈妈,我什么时候能回幼儿园?”这是小荣辉对妈妈问得最多的一句话。每当他这么发问的时候,小荣辉的母亲王芳总是把头别到一边,躲避小荣辉追问的眼神。

“只要能救他命,我怎么都行”

时间倒退至2017年3月,在外打工的董军路接到母亲的电话,“荣辉肚子怎么越来越大,带他去大医院看看吧。”小荣辉自小体弱多病,打针吃药更是家常便饭,“一个月得有半个月在打针。”董军路回忆道。随后,董军路便带小荣辉来到德州市人民医院,被诊断为噬血细胞增多综合征,但医生还是建议他们去大医院再做一遍检查。

2017年3月23日,董军路对这个日子记得格外清晰。那天,他跪在了天津中国医学科学院血液病医院门口,祈求医生救小荣辉一命。“当时说没床位,医院不肯收。”在这,小荣辉被诊断为骨髓增生异常综合征。

确诊后,董军路开始四处筹钱为小荣辉治病,“最多的时候,一天就花了5万多。”因无力承担高昂的医疗费用,7月,董军路带着小荣辉来到千佛山医院进行治疗,但此时,小荣辉病情已经发展为幼年型粒单核细胞白血病(JMML)。

2017年7月29日,董军路第一次在网上发起求助“救救我肚大如球的白血病儿子”,董军路在筹款平台上写道。截至目前,董军路在多家筹款平台共筹得善款10万余元,但这对于小荣辉的治疗来说,依然是杯水车薪。

打开董军路的微信,可以看到他的微信首页被各种群聊刷屏,他解释道:“这是别人教我的,多加群,人多了捐款的也就多了。”而董军路的微信头像,也是他手持自己身份证的照片。采访当天,董军路向记者展示了他最新的筹款金额——703元。截至4月15日下午3点,董军路在该筹款平台也只筹到了2368元,而他的目标金额是30万元。

借助筹款平台只是董军路的筹钱方式之一。在借遍亲朋好友后,董军路边在网上发布着求助消息,边透支着自己和妻子的信用卡。最难的时候,董军路甚至带着小荣辉去街头卖艺。2017年中秋节前夕,董军路带着小荣辉在老家德州的街头兜售月饼,他甚至还做了一块“卖艺救子”的展板,希望通过自己的按摩老本行给路人按摩挣钱,“只要能救他命,我怎么都行。”董军路说,但这些法子都没能解决高昂的移植费。

据董军路不完全估算,截至目前,他已借外债10多万,筹款10多万,信用卡透支10多万。不止董军路,他患有糖尿病的父亲为了省钱给小荣辉治病,也不再服药。60多岁的董军路母亲也开始去村子周边的工厂打工,每天的工资只有60元。

“就算有百分之一的希望,也得付出百分之百的努力”

董军路知道,小荣辉现在已经很危险了。除了肉眼可见的肝脾肿大到肚大如球,一个月前,小荣辉由于并发症引起的脑出血,更是让他受尽了折磨。

据小荣辉的主治医师王红美介绍,幼年型粒单核细胞白血病(JMML)对化疗并不敏感,异基因造血干细胞移植是目前可能治愈该疾病的唯一办法,其可使50%左右的患儿达到3年以上无病生存,未接受异基因造血干细胞移植的患儿生存期通常为10—12个月,但移植后复发率仍然居高不下,复发多发生在移植后4—6个月内。而幼年型粒单核细胞白血病(JMML)为高度异质性疾病,15%的患儿有转变为急性髓系白血病的风险,急变通常发生在诊断后2年内。但若不进行移植治疗,80%以上的患儿会在3年内死亡。但是,移植后复发几率仍高达30%,也是死亡的主要原因。

不幸的是,小荣辉目前已经转变为急性髓系白血病。所以移植更是迫在眉睫。对于移植后的复发几率,董军路不是不知道,但是在他看来,“就算有百分之一的希望,也得付出百分之百的努力。”

采访结束,董军路踌躇半晌,询问记者“能不能在报纸上给问问有没有想买我们家房子的,靠近高速路,也没怎么住过,交通很方便的。”时下,董军路将所有救治希望寄托于老家那五间大瓦房。

(济南时报)

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